Het verhaal van onze kids

Hoe gaat het nu met Noud?

Op zaterdag 22 september, bijna 2 weken voor Noud al weer 5 jaar wordt, ontmoeten we Noud, Rianne en Renze in hun nieuwe woning in Vollenhove.

Een mooi ruim huis is het geworden. En Noud heeft daar natuurlijk een mooie kamer gekregen die hij met trots laat zien. Op zijn eigen manier gaat hij mij voor de trap op. Behoedzaam maar gestaag gaan we naar boven. Het was even wennen in het nieuwe huis, maar hij heeft zijn draai gevonden. Op zijn slaapkamer staat zijn bed… nou ja, kasteelbedstee is wellicht een betere beschrijving. Door Oom Ralph in elkaar gezet voor hem. Reuze trots is hij er op!

Naar beneden gaat hij zittend tree voor tree, het is bijna een glijbaan. Terwijl de koffie op tafel komt en ook de trek van Noud met een mandarijntje enigszins gestild wordt praten we over hoe het gaat. Ruim een jaar geleden is het al weer, de tijd is snel gegaan, dat Rianne en Renze te horen kregen dat Noud de ziekte van Duchenne heeft. Een verschrikkelijk bericht dat de grond onder hun voeten weg sloeg. Ruim een jaar later kijken we terug op de wijze waarop ze zich weer opgericht hebben. Veel inzet en acties voor Duchenne Parent Project en gelukkig ook veel bijval van vrienden en familie. Ze zijn er blij mee, want hoewel de eerste grote schok dan wellicht enigszins aanvaard is, het blijft moeilijk om te zien dat Noud stapjes terug moet doen. Fysiek niet met zijn leeftijdgenoten mee kan groeien.

Dat belemmert Noud echter niet om te leren zwemmen en er van te maken wat er van te maken is! Zijn eerste zwemles zit er op en hij gaat goed op school. Daar kan hij prima meekomen. Hij speelt ondertussen met zijn speelgoed, wil eigenlijk wel even voorgelezen worden en aast op de snoepjes die hij de dag ervoor had gekregen. Een heerlijke knul. Met zijn helikopter die echt geluid kan maken trekt hij ondertussen een reuzen kraanwagen de lucht in. Dat gaat niet altijd goed, maar met geduld en doorzettingsvermogen lukt het hem toch de kraanwagen op de plek te krijgen.

Nog 2 weken en dan wordt hij 5! De cadeaus zijn al binnen en daar is hij natuurlijk nieuwsgierig naar. Nog even wachten knul. Zijn feestje wordt opgeleukt door een springkussen in de mooie tuin. Terwijl we even de plek inspecteren laat Renze de plek zien waar in de toekomst de kamer van Noud op de begane vloer gebouwd gaat worden. Er wordt goed rekening gehouden met de toekomst, maar eerst dat verjaardagsfeestje! De stichting is blij het feestje te kunnen ondersteunen door het springkussen te regelen. Een paar leuke dagen gaan het worden!

Noud 5 jaar! Een mooi vooruitzicht.

Hoe gaat het nu met Justin?

Ruim een jaar geleden begon Justin Bremer, toen 6 jaar, aan een nieuw avontuur. En nog steeds ondersteunt de stichting hem en zijn gezin. Als Duchenne patiënt een bepaald niet ongevaarlijk avontuur… Viking worden doe je niet elke dag en zeker niet als je spieren steeds minder mee willen werken. Toch deed hij het!

Justin als boegbeeld van Vikings voor Spieren. Geld ophalen voor onderzoek naar die nare, nog niet te genezen ziekte die hij heeft. Tijdens de watereditie op 11 juni nog de VIP van de dag, tijdens de Strong Viking family editie in Nijmegen op 10 september zelf OOK deze obstakels overwonnen. Een echte Viking!

Ondertussen zijn we weer een half jaar verder, na het grootse eindfeest, en benieuwd hoe het met hem gaat. Nog steeds boegbeeld van nu de Stichting Vikings voor Spieren. Dus op naar de camping en daar tref je hem dan aan zoals we hem kennen. Vrolijk met een ondeugende sprankel in zijn ogen. Hij geniet van het leven, ‘stuiterend op en stuiterend weer naar bed’ volgens Paulien en Carlo.

Als hij mij begroet krijg ik een dikke knuffel. Van een nu 7 jarige, duidelijk wat grotere vent, wat voller in het gezicht. Een bijeffect dat de Prednison natuurlijk heeft. Dosis was wat verhoogd, maar ook weer verlaagd. Teveel gewichtstoename is niet wenselijk want dat bemoeilijkt zijn lopen en bewegen dan weer. Worden zijn spieren te veel belast. Aan de andere kant helpt het hem ook. Hij loopt en beweegt, zwemt en fietst, wat gemakkelijker dan voor de Prednison. Sinds enkele maanden heeft hij ook loopspalken voor overdag. Nachtspalken voor zijn benen had hij al. Die zorgen ervoor dat zijn voeten in de juiste stand blijven. Voor later is de rolstoel ook aangevraagd. Die is op dit moment nog niet nodig, gelukkig. Hij fietst op zijn nieuwe ATB en gebruikt voor in de stad vaak zijn stoere blauwe loopfiets. Zijn cadeau van het eindfeest.
Zijn zwemlessen bij juf Baukelien in een speciaal groepje gaan goed. Erg verdrietig in het begin, maar nu erg leuk. Een doorzettertje!

Naar school gaat hij graag. De busreis mag wat korter, maar het zien van juf Mariët maakt alles weer goed. Hij gaat groep 3 nog eens doen. De overgang was toch wel pittig.
Op het gebied van onderzoek is er helaas nog geen doorbraak. Al heeft men wel het gevoel dat men er dicht bij is. Dat zou ZO welkom zijn! Voor hem en alle andere Duchenne patiënten. Een groot aantal van hen waren door het Vogelland revalidatiecentrum waar Justin ook komt uitgenodigd voor een bezoek aan Wildlands in Emmen. Super vond hij het! Net als zijn zus Mara, die met haar favoriete vlogsters op de foto kwam.

Dit soort uitjes en leuke momenten zijn naast goed onderzoek, goede behandeling en goede hulpmiddelen reuze belangrijk. Een positieve houding is in zo’n slopend proces van het grootste belang. Daarbij helpen en ondersteunen is het doel van Stichting Vikings voor Spieren. Een donatie helpt ons bij ons werk, helpt ons Justin en al die andere kinderen een beetje te helpen. Via het rekeningnummer op deze site is dat nu rechtstreeks mogelijk. We hebben al vele giften en donaties gehad. Blijf alstublieft doneren! DANK!

Met Justin gaat het dus best goed (naar omstandigheden..). Zijn sprankelende en ondeugende ogen zijn er nog steeds. Viking Justin! Je bent een topper!

Wie is Justin?

Justin was 6 jaar oud toen we met hem de actie in 2016 begonnen. En nog steeds ondersteunt de stichting hem en zijn gezin. Een geweldig joch, een guitige glimlach en een ondeugende blik. Speelt graag, net als andere 6 jarigen, al loopt hij al wat moeilijk. Hij heeft de spierziekte Duchenne. Zijn levensverwachting is 20 tot 30 jaar. Al op de helft zal hij op een rolstoel aangewezen zijn. Voor meer info over Duchenne: www.duchenneheroes.nl

Maar dit hoeft niet te gebeuren.

Juist voor Duchenne zijn de onderzoekers in een ver gevorderd stadium. Door nog meer middelen in te zamelen wordt de kans op een remedie vergroot en kan Justin een langer en vooral aangenamer leven tegemoet gaan.

Hoe halen we die middelen binnen?

In 2016 deden we 4 maal mee aan de Strong Viking runs en lieten we ons sponsoren. Nu krijgen we onze middelen binnen door donaties, sponsorbijdragen en al weer 3 jaar meedoen aan de Strong Viking Family Run in september! Volg de website voor onze activiteiten en acties van sponsoren!